Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy es el día Mundial de las enfermedades raras, y como no, desde Attempra queríamos aportar nuestro pequeño granito de arena, dándole mayor visibilidad a un problema con el que se enfrentan miles de familias a diario.


Las enfermedades raras,  son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

La problemática general que tienen todo este tipo de enfermedades radica en que son enfermedades poco o nada conocidas, requieren de estudios genéticos muy especializados, y por tanto muy costosos. Por otro lado, la mayoria precisa de unos medicamentos también muy especializados, con lo cual hay escasa disponibilidad al no ser rentable para la industria farmacéutica. Y estos, son sólo algunos de los problemas con los que se encuentran las familias hoy en día.

Por eso hoy, su día a nivel Mundial queremos hacer una pequeña aportación dando más visibilidad a alguna de las más de 7.000 enfermedades que existen.

En su día publiqué algunos post relacionado con las enfermedades raras, que hoy quiero rescatar para que quien quiera pueda echarle un vistazo y conocer algo más sobre ellas.

Síndrome de Dravet
Síndrome de Rett
Síndrome de Stickler

Espero que os haya servido al menos para concer algo más sobre ellas y poder concienciarse del problema al cual se enfrentan estas familias y que tienen que luchar día a día para que sus hijos salgan adelante.

Feliz Día!